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小児難聴 ASSR検査、小児医療センターにて

生後3ヶ月目。
朝8時半の予約。
小児医療センターへ。

とても寒い朝でした。
自宅から車で1時間ちょっとの県内の有名な小児医療センターへ行きました。

そこは私や夫が今まで訪れたことのない所でした。

色々な症状の子供たちが来ていました。

ダウン症の子、車椅子の子、そして同じ耳鼻科に来てるおそらく難聴の子などなど…。

普段はきっと健常者が多いから、障害者はどうしても目立ってしまうのかもしれない。

でもここではそんなことがない。
みんな普通。
普通?普通ってなに?

そう、普通って言葉がわからなくなります。

普通なんてのは多数決の結果のような、どっちかというとこっちが多いからそれが普通、となったに過ぎないということ。

そして、その家族や関わっている周りの人々が辛そうなイメージとは違い、とても普段通りに、むしろ元気な人が多いような感じを受けました。(偏見のように感じられてしまうかもしれませんが、私のそれまで感じていたことを申し訳ございませんが、ここではあえて表現させて下さい)

世界観が変わりました。

もちろん、きっと大変だったり、苦しい悲しい思いをしたり、苦悩もあるのだと思います。

でも前を向いている。
私には知り得ない力を感じました。

だから世界観が変わりました。


診察では、いくつかの原因(サイトメガロウィルスや遺伝、内耳奇形)を少し調べていくことと、同時に今後月1回、検査と、補聴器や難聴について学ぶ、難聴のベビー外来というのを申し込みました。


その後、別の日に内耳奇形を調べるCTを撮り、ASSR(ABRよりももう少し詳しいどのヘルツ(高音低温)の音がどの程度聞こえるかの検査)をしました。

これもベビーが眠らないと出来ない検査で、途中で起きてしまうこともあり、計4時間の検査となりました。

結果はおそらく右が115db程で左手が100dbくらいではないかとの検査技師さんのお話。
でもこれはあくまで検査された技師の話なので、後日先生からの診察があるので詳しくはその時になるそう。


ちなみに難聴になる原因は上記にあげた理由(サイトメガロウィルス、遺伝、内耳奇形)以外の理由が何%か、また原因不明な理由が何%かあるそう。
(この%(パーセンテージ)は忘れてしまいました)

私は、太田胃酸をよく飲んでいた事は関係ありますか?(このブログにも散々載っていましたが)と聞いたら、それは関係ないと言われました。

夫の家系が少し難聴持ちのようで遺伝性もあるのかもしれないけど、関係ないこともあるようで。

あとは遺伝子のバグの可能性と。
この子が出来ていくなかで、ちょっとしたバグがあったのかな…

とすると、他の場所は大丈夫なのかな。


…いづれにしてもこれからの検査の中で分かってくるかもしれない。


1日がかりの大きな検査が終わってから。
これからのことを考えました。

補聴器を付けるのだろう、そのうち人工内耳を考えるのかな…。


知らないことは知らなければいけませんが、あまり先まで考えると不安が大きくのしかかってきてしまう。

今はひとつずつクリアーしていこう。


でも今ひとつ、感じてることがあります。

それは、ベビーに本の読み聞かせを始めて、話しかけたり一緒に楽しむようになってから。
見えない所から声をかけたり、名前を呼んだり、大きな音のおもちゃを鳴らすと、こっちを見たり、なに?って顔をしたり、少し反応を見せてくれることが増えたような気がします。
そして何より、夫からの℡で携帯をベビーの耳にあてたら、パパの笑い声に対して微笑んだんです。
(私はわざとそっぽを向き真顔でした)


気のせいかもしれないから、あまり期待するのはこわいけど、 気のせいじゃないと思っています。

全く知らなかった聾のこと、少し分かったのは聞こえないということにも種類があるということ。

もしかしたら、ベビーはある音域なら何となく聞こえてくれているのかもしれない。ただ、ハッキリとではなくボーッとなのかもしれない。
銭湯のお風呂で話してるようなそんな感じかもしれない。

でも少しでも聞こえてくれるようになったらいいな。

これから辛いことあっても。

一緒に生きてゆく。

出来るだけ笑顔でいよう。


今は毎日、ベビーと楽しみながら生きています。

ベビーばっかりになると疲れちゃう時もあるから、オークションもやってる訳です。

だから、またブログを書ける時は書こうと思いました。


もしかしたら前みたいにおバカな記事は少なくなるかもですが。

いや、それはないな。

私はきっとそれはない。
それが私の取り柄だから003.gif
by miyayu295 | 2015-01-17 03:26 | 育児

お久しぶりです。その後のこと。

え…。

終わったんじゃないの?このブログ…。


そう、そうなんですけどね。


続きがありまして。

そう、続きがあったんです。

人生は始まりの続きを生きているんですね。
byいきものがかり。


お久しぶりです。

…っても3ヶ月ぶり?


出産から3ヶ月たってもうすぐ4ヶ月になろうとしています。

私の毎日はベビー育児に追われ…

髪はぼう②…

化粧なし…

そう、残念な夫の、普段の倉科かな状態です。
(あ、元が違いすぎる。こりゃ残念な私かヾ(≧∇≦)ゞ)


というか育児にあまり追われてませんな。

どっちかってっと、オークションに追われてます。

…まぁいいや、そんなこと(^_^;)



で真面目なところ。…ベビーですが。


退院の時の聴力スクリーニングテストで4回とも両耳リファーとなり。
(※パスがOK、リファーは要再検査)


ここまでは前回の記事で綴った内容でした。

それから1ヶ月後、同じ産院の小児科で再検査となりました。
しかしこの時は、ベビーがなかなか寝なくてABRが測れませんでした。

そこで、また妊婦の時にお世話になった大きな医大に紹介状を書いてもらい、医大の耳鼻咽喉科へ。

(妊娠中といい、産院(総合病院)と医大を何回も行き来する私たち…。)

そこでは産院より少し詳しいABRをすることになりました。
結果、ABRでは90db(デシベル)くらいまでしか測れず、ベビーは値が出ませんでした。
(※健聴者は30~40dbのようです。)

先生の話によると、恐らく(ベビーは)100db以上かもしれない。
※100dbとは『重度難聴』で聞こえとしては、おじいちゃんもおじいちゃん、かなり耳の近くで大きな声で怒鳴らないと聞こえない程度だということです。
一般的には線路の音くらいとか。
補聴器をつけても、普通の人ほど聞こえることは難しいかもしれない、と。


ここではこれ以上測れないから、より詳しい小児医療センターへ行くように紹介状をもらいました。


…ここに来るまでの間、2ヶ月。

確かに掃除機の音や、大声に反応しないこと、ビニールやガラガラのラトルの音にも反応がほとんどないことに気付いてはいました。

たまに何かを落とした時などの大きな音にビクっとしても、それは1日に1回あるかないかくらい。

もしかしたら振動でビックリしたのかもしれない…とも。


分かっていたようで、きっと違う、まだこんな小さいのだから…。と思い、認められない認めたくない自分がいました。

だけど、医大でやはりABRの結果がダメだったことは…とてもとても辛かった。


突きつけられた現実は、何となく分かっていたいたものの、私たち夫婦にはかなり衝撃的なものでした。

まだ目の前にいるベビーがそうだと信じられないのに、無理やりどん底に落とされたような、本当に辛い診断でした。

「この子にとっては聞こえないことが当たり前ですから、悲観的になることはないですよ…。」

悪い先生ではなかったのだけど、一言一言がとても重く辛かった。

平常心を保とうと普通の態度で質問をいくつかしたような気がしますが、最後のほうの会話は殆ど覚えていません。

医大で検査するまで2ヶ月間、素人ながらもネットで聾についての検索をいくつもしました。

ABR自体も、もしかしたら正確ではないかもしれないとも…。

ネットの情報も見れば見るほど、気持ちが混乱します。

『この子を愛していることには変わりない…。』

私たちは本当に心からそう思い、でも言葉に言い表せない気持ちがフツフツと沸いてきては涙が出ました。

音はまったく聞こえないのか、それとも微かでも聞こえているのか、それも分かりません。

でも、何とか聞かせてあげたい。
届いて欲しい。
家の裏林から聞こえる小鳥の鳴く声も、近所の子の遊ぶ声も、口ずさんでる子守歌も。
少しでも聞こえていたら…。

そんなことを思いながら、たまたまネットサーフィンをしていたら。
同じ思いをされたママさんが、良いのかは分からないけど、とにかく出来ることはないかと、藁にもすがる思いでお話をしたり、本を読んだりしたら、次の検査で聞こえが良くなっていた…という経験談を読みました。

私も泣いてばかりいられない、とベビーのお気に入りのプーさんやディズニーの絵本をいっぱい揃えました。


そしてそれを毎日読んであげています。

歌を歌ったり、踊ったり、1人コントを見せたり。(主にゲッツをしたり、どうも~っ!と出てくる。…まぁ、これは笑いませんが。)

とにかく自分が楽しくやってる所を見せて聞かせてあげたいと思うようになりました。 

ずっと暗く落ち込んでも、なにも変わらない。意味がないとようやく思えました。



次回、小児医療センターへ。
by miyayu295 | 2015-01-17 02:13 | 育児


25歳で2児の母となるも離婚→再婚し流産を経て…現在37歳で最後の高齢出産に挑む私の妊娠経過と妊娠Q&Aブログです。


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